Udfordringer som Blind med ekstra handicap's

Livets udfordringer:

Der er ingen som har lovet, at vi får lov til at komme glat igennem livet, og nogle får lidt ekstra at kæmpe med.
Men derfor skal man ikke sætte sig med hænderne i skødet, og give op, og synes at alting er fuldstændig håbløst!
Det er den enkeltes opgave, med støtte fra alle dem som er nærtstående, at tage kampen op, og erfare hvordan man kan vinde både små og store sejre!

Følelsesløshed på grund af nervebetændelse

Da følelsen begyndte at forsvinde fra mine fødder og fingre, på grund af en pådraget lidelse som på latin hedder "Poly neuro pati" i almindelig dansk tale "Nervebetændelse", hvilket ikke skal misforstås med de psykiske nerver, men forstås med de rent følemæssige nerver som vi har i kroppen.
Nervebetændelsen er en meget smertefuld lidelse, som jeg aldrig under noget andet menneske at skulle pådrage sig, selv om jeg desværre godt ved, at der er mange ud over mig, som også døjer med denne.
Når den kommer i udbrud, hvilket kommer fuldstændig uvarslet, og kan ske dagligt, og nogen gange kan man være så heldig at der går en uge eller endog helt op til 3 uger imellem 2 anslag, så kommer det som kraften fra et lyn, der opstår ved at en nerve kortslutter, og så går smerten i et splitsekund gennem hele kroppen!
Det lammer ens tankevirksomhed og evne til at fungere rationelt de næste 5-10 minutter, afhængig af, hvor kraftigt anslaget har været.
Heldigvis findes der medicin, som kan holde langt de fleste af disse anslag borte eller på afstand, så livet bliver udholdeligt, og man kan fungere som et rationelt normalt menneske.

Desværre har konsekvensen for mig været, at disse anslag har ødelagt så mange af mine følenerver i fødder og hænder, så jeg ikke har ret meget følelse tilbage, intet i fødderne og det nederste af benene, og fingrene er rimelig dårlig stillet, jeg kan brænde mig noget så grusomt, uden at opdage det.

Brug af computeren, trods følelsesløse fingre og manglende syn

Lykkeligvis kan jeg alligevel funger motorisk, dvs. at alle de nerver som styrer bevægeapparatet, fungerer fint, og derfor kan jeg gøre stort set alting selv, blot jeg lige har den rette hjælp til rådighed!
Alle mine hjemmesider redigerer jeg i hånden, dvs. at jeg skriver både tekst og hjemmesidekoder, for at have styr på, hvordan layout bliver.
Men for at have styr på tasterne på tastaturet til computeren, så må jeg lige have lidt hjælp, så jeg kan gøre det.
Først må jeg naturligvis have skærmlæseprogrammet som kan læse op fra skærmen, så jeg har styr på hvad jeg har skrevet eller redigeret i, da jeg er blind, og ikke kan se en tøddel af, hvad der står på skærmen, uanset hvor stort det gøres osv.
Men for at have styr på tasterne med mine følelsesløse fingre, så må jeg have nogle støttepunkter, og disse har jeg i kraft af nogle filtdupper, som jeg har fået hjælp til at placere på strategiske gode punkter, så jeg hele tiden kredser omkring dem, og dermed hele tiden ved hvor jeg befinder mig på tastaturet.
Ud af tastaturets godt 100 taster, har jeg 16 sådanne dupper placeret, for at give mig den fornødne hjælp.

billede af tastatur med støttedupper

Tilbud i krisesituationer/personlig integritet

Når man stilles i en krise situation, så er der heldigvis her i vores samfund mange gode muligheder for hjælp til rådighed, og en af tilbudene som jeg fik, da jeg mistede følelsen i fingrene var, at jeg kunne få doseret medicinen af en sygeplejerske eler assistent, så jeg ikke skulle bekymre mig om det mere.
Jeg syntes det var et virkelig godt og generøst tilbud, men takkede nej, da jeg ikke ønskede at afgive min selvstændighed med kontrollen på dette område
Jeg måtte have de små grå igang, for at finde en løsning, for når jeg forsøgte at tælle tabletterne med fingrene, så tabte jeg alt for mange, og det var slet ikke holdbart.
Jeg fandt ud af, at læberne var ideelle til formålet, - sørgede jeg lige for at tørre dem godt af først, så de ikke var fugtige, og tabletterne dermed ikke hang fast, - så fungerede læberne lige så fint som fingrene, og denne mmåde klarer jeg det på, stadig den dag i dag!
Det sker stadig at der smutter en ind imellem, men det sker nok for de fleste, og det bliver sjældent til mere end nogle ganske få om ugen!

Hans Pauli med pille mellem læberne og glassene i hver sin hånd

Det har tit været en udfordring, når jeg har skullet låse min hoveddør op, at få vendt nøglen rigtigt, men igen med læberne kan jeg mærke hvilken side af nøglen der er rillet eller glat, og så går det meget lettere!

Det vigtigste i livet er trods alt, at erkende det man ikke kan, også selv om man tidligere har kunnet det, og acceptere virkeligheden fuldt ud, så kan man fokusere på alt det, som man stadig kan, og langt bedre få gavn og glæde af det!

Det uheldige/heldige fald!

Sluttelig vil jeg fortælle historien om en virkelig hændelse, som jeg selv stadig kan grine ad, og lykkeligvis for det, for så har hændelsen ikke skræmt mig!
For snart 11 år siden flyttede jeg ind i det hus, som jeg bor i nu, og det er et hus i 2 plan.
Trappen, der indvendig fører mellem etagerne er virkelig stejl, men har aldrig voldt mig problemer, ... selv dem der kommer og hjælper mig, studser over, hvordan jeg kan smutte op og ned ad den med den fart som jeg gør!
Efter at have boet her i huset i næsten 10 år, og taget turen op og ned ad disse trapper hundrede vis af gange, så skete det, der ikke måtte ske, - min koncentration svigtede, så jeg ikke fik holdt mig ude på den brede del af trinene, mine fødder gled på kanten af de smalle trin, så jeg var på vej i frit fald ned i kælderen.
Lykkeligvis havde jeg min hånd på trappens gelænder, jeg greb fast, og holdt, og formåede at stoppe faldet, så jeg fik fodfæste et par trin længere nede, og det eneste som blev konsekvensen af denne begivenhed, var en fibersprængning i skulderen.

billede af den stejle trappe

Jeg har været virkelig mange gange op og ned ad de samme trapper siden da, begivenheden har ikke skræmt mig, og det er jeg selv allermest lykkelig for, og jeg smutter op og ned ad dem med samme fart som inden uheldet skete!
Det er en gave, når man formår at bevare sin motorik, til trods for at følenerverne er stået af, men det kræver at man holder hele bevægeapparatet igang, for går det først i stå, så er der først fare på færde!

skrevet af Hans Pauli Sundstein den 19-23 okt. 2014